Beszámoló: „A gyermekem Down-kóros”

Soha nem voltam az a típus, aki gyereket vállal. Olyan kaliberű voltam, mint az utazók.Élményekre, szellemi találkozásokra vágyva cikkeket, könyveket írtam, rendszeresen beleszerettem, és a csecsemő emésztőrendszere nem volt a horizontom része. Nem az elidegenedésre, nem a hurkolt „areuh”-ra és a vétkes kilépésekre. Ne gyerek, kérlek! Véletlenül teherbe estem egy göröggel, akibe nagyon szerelmes voltam, de aki röviddel Eurydice születése után visszatért hazájába, és nem hagyott ránk mást, mint a hideg dohány szagát. Soha nem ismerte fel a lányát. Vaszilisz, ez a nagyszerű kamasz, kétségtelenül nem akarta velem az igazság útját járni. Mert Eurydice születésekor nem 23 pár kromoszómával rendelkezett, mint nekünk, hanem 23 pár és fél. Valójában a Down-szindrómás embereknek van egy extra félpár kromoszómája. Erről a kis plusz részről szeretnék beszélni, mert számomra ez egy jobb rész, még több, több.

A lányom először nekem közvetítette az energiáját, amitől sikoltozni kezdett néhány hónapos élete óta, végtelen babakocsikázásra és városi kirándulásokra hív. Mert aludni, vezettem. Vezetés közben fejben írtam. Én, aki attól tartottam, hogy a Kockám, – Buddha is születéskor, összeszedett formájában túl pufók ahhoz a kislányhoz, amit terveztem neki –, tőlem merít ihletet, rájöttem, hogy ezzel szemben az én száguldott az elme. Féltem a jövőtől, igaz, és attól a naptól, amikor megbeszéléseink véget érnek. De nagyon gyorsan be kellett ismernem, hogy mindenesetre ez nem akadályozta meg az enyémet a munkában. Ez még jobb működést is lehetővé tett számára. Pontosabban, őszintébben. Sok mindent meg akartam mutatni a lányomnak, és el akartam vinni egy kirándulásra. Annak ellenére, hogy anyagi helyzetem nem volt jó állapotban, úgy éreztem, közös lendületre van szükségünk. Ebben az időszakban soha nem szűntünk meg ismerkedni, még akkor sem, ha néha a veszélyekkel dacoltunk. Hiányzott a pénzem, a biztonságom, néha furcsa házigazdákkal találkoztunk, és néhány kiruccanás után úgy döntöttem, hogy visszamegyek Krétára. Távol áll tőlem az a gondolat, hogy Vaszilisszel, akit már ismertem, újra fellobbantjuk a lángot, visszaélt egy másikkal, de szerettem volna látni, hogy a családja tud-e anyagi támogatást nyújtani. Sajnos a nővére és a tőle túlságosan megfélemlített anyja, amennyire csak tudtak, elkerültek minket. Ami őt illeti, mindenféle kibékülést visszautasított a kicsivel, a strandon adott időpontokat letagadva, hogy inkább azokat részesítse előnyben, bevallotta nekem, séta a kutyájával… Ennek ellenére alávetettem magam annak, amit kért: DNS-nek. teszt. Valójában meglehetősen valószínűtlennek tűnt, hogy képes legyen Down-szindrómás gyermeket nemzni. Az ítélet megszületett. Vaszilisz valóban Eurydice apja volt, de ez nem változtatott hozzáállásán. Ettől függetlenül örültem, hogy eljutottam idáig, a krétai Chaniáig. Hol születtek Dice ősei, hol éltek, azokban az ősi kövekben és abban a szélben. A két hét tartózkodás nem kínált apát, de tovább erősítette kapcsolatainkat. Este a teraszunkon a zsálya és a kakukkfű illatát belélegezve szívesen köszöntünk a holdnak.

Ezeket a meleg illatokat gyorsan elfelejtettem, amikor alig léptem be a gyerekszobába, Eurydice leukémiát kapott. Amikor a sokkkezeléseknek elkezdődniük kellett, apám megszervezte, hogy egy Los Angeles-i kórházba helyezzenek minket, és beíratják a kicsit az egészségbiztosításába. A csillogó színekbe öltözött lányomat katéterrel és csövekkel borították. Egyedül velem (az apja, akitől megkérdeztem, lehet-e kompatibilis csontvelő-donor, azt javasolta, hogy adjam fel, és ne tegyek semmit a megmentéséért), Dice mindenféle szörnyű kezelést elviselt, bátran. . Kétségbeesetten elvesztettem őt, minden rövid szabadságot arra használtam, hogy kirohanjak, és bármit felajánljak neki, ami szórakoztathatja. Gyorsan visszatértem sajgó kis testéhez, és hallgattam az ápolónők elmondását, hogy Eurydice milyen „boldoglövésük”.Talán a jelenben való életvitele az, ami leginkább a múlt iránti nosztalgiához vagy a jövő ígéreteihez szokott embereket érinti. Eurydice viszont látta a pillanatot, örült. Jóakarat, örömre való hajlam és empátia, ez az, amivel a lányom megajándékozott. És egyetlen filozófus sem versenyezhetne vele ezen a területen, még azok közül sem, akiket mindig is csodáltam. Mi ketten véghezvittük azt a bravúrt, hogy hét hónapig bezártak ebbe a kórházi szobába, és elviseltük a gépek zaját. Kitaláltam, hogyan szórakoztassam a lányomat, bújócskát játszva a baktériumokkal, amelyektől mindenképpen távol kell maradnia. Az ablak mellett ülve beszélgettünk az éggel, a fákkal, az autókkal, a sárral. Gondolatban kiszabadultunk abból a fehér linószobából. Ez volt a bizonyítéka annak, hogy a közös gondolkodás nem lehetetlen… Egészen addig a napig, amikor ki tudtunk menni, berohantunk a szomszédos üres telekre, és ujjainkkal ízlelgettük a földet. A rák elmúlt, pedig még figyelni kellett rá.

Visszatértünk Párizsba. A leszállás nem volt egyszerű. Amikor megérkeztünk, az épület gondnoka leütött. Megjegyezte, hogy 2 és fél éves korában Eurydice még nem dolgozott, azt tanácsolta, helyezzem el egy speciális intézetbe. Közvetlenül ezután, miközben összeállítottam a fogyatékosság felismerését célzó aktát, ellopták a hátizsákomat. Kétségbeesett voltam, de néhány héttel később, amikor nem tudtam elküldeni ezt a fájlt, mivel ellopták tőlem, megkaptam az elfogadást. A tolvaj ezért elküldte nekem az aktát. A sorsnak ezt a jelét ajándéknak vettem. Az én kis Eurydice 3 éves koráig várt, hogy járjon, és a 6 éves, hogy elmondja, szeretlek. Amikor éppen megsérült a keze, és siettem bekötözni, elengedte: szeretlek. Sétaízlése és őrületes mozgása néha félelmetes mutatványokhoz vagy meneküléshez vezet, de mindig megtalálom az örömteli fúgák végén. Ez az, amit ő akar, mélyen a mi viszontlátásunkra?

Az iskola egy másik halkanna volt, mivel a „megfelelő” szerkezet megtalálása kihívás volt.A fogyatékkal élő gyermekemnek nem volt sehol helye, míg szerencsére nem találtam egy iskolát, amelyik elfogadta, és egy kis stúdiót nem messze attól, ahol el tudtuk helyezni a két lelkét. Aztán szembe kellett nézni apám halálával, és ott ismét Eurydice mutatta meg az utat, hallgatva, ahogy olvastam neki a Pinokkióról, a könyvről, amelyet apám szeretett volna felolvasni neki. Pinokkió olyan kisfiú akart lenni, mint a többiek, és élete végén az is lett, de az ő élete, amiről azt mondják, a különbsége. A lányomnak is van mesélnivalója. Az extra kromoszómája semmit sem vett el tőlünk. Lehetővé tette, hogy jobban gondolkodjak, jobban szeressek, gyorsabban mozogjak. Neki köszönhetem, hogy ebben biztos vagyok: „A szerencsét akkor hozzuk létre, amikor abbahagyjuk a várakozást, hogy végre ránk mosolyogjon, amikor elhagyjuk ezt a hitet, megnyugtatva a végsőkig. érzéstelenítés, amely szerint a legjobb még hátravan." "