A baba fogyatékos

A szülők álma a tökéletes gyermekről néha összeomlik, amikor tudomást szereznek fogyatékosságukról. De ma már semmi sem megoldhatatlan. És akkor egy gyerekszeretet előtt minden lehetséges!

Más gyerekkel élni

Bármi legyen is a most született kis lény, és bármilyen fogyatékossága is legyen, mindenekelőtt a szív beszél. Mert minden nehézség ellenére nem szabad megfeledkeznünk a lényeges dolgokról: egy fogyatékos gyermeknek mindenekelőtt a legjobb körülmények között kell felnőnie, szülei szeretetére.

Születéskor látható vagy nem látható, enyhe vagy súlyos, fájdalmas megpróbáltatás a család számára a gyermek fogyatékossága, és ez még inkább igaz, ha a betegség bejelentése hirtelen történik.

Fogyatékos baba, szörnyű igazságtalanság érzés

Minden esetben a a szülőket ekkor az igazságtalanság és az értetlenség érzése keríti hatalmába. Bűntudatot éreznek gyermekük fogyatékossága miatt, és nehezen tudják elfogadni azt. Ez a sokk. Vannak, akik úgy próbálják legyőzni a betegséget, hogy megoldást találnak a fájdalom leküzdésére, mások hetekig vagy… tovább titkolják.

Dr. Catherine Weil-Olivier, a Louis Mourier Kórház (Colombes) Általános Gyermekgyógyászati ​​Osztályának vezetője azt vallja, nehézségekbe ütközik a fogyatékosság bejelentése és elfogadása szülők által:

Egy anya így bízik bennünk:

Az elszigeteltség és a fájdalom áttörése lehetséges, köszönhetően számos egyesület, amely támogatást nyújt a szülőknek, és küzd azért, hogy ismertessék és elismertessék magukat. Nekik köszönhetően az azonos mindennapi életet élő családok megoszthatják szorongásaikat és segíthetik egymást. Ne habozzon kapcsolatba lépni velük! Ha kapcsolatba kerülsz más családokkal, akik ugyanezen a dolgokon mennek keresztül, akkor megtörheted a kirekesztettség érzését, hogy többé ne érezd magad tehetetlennek, összehasonlítsd helyzetedet néha súlyosabb esetekkel, és perspektívába helyezd a dolgokat. Mindenesetre beszélni.

Ugyanis

„Különleges konzultáció”

Azok a szülők, akik attól tartanak, hogy egy „rossz gén” hordozói lehetnek, elmenhetnek orvosi genetikai konzultációra. Családi anamnézis esetén a háziorvos vagy a szülészorvos is beutalhatja őket.

Orvosi genetikai konzultáció segít a párnak:

  •  felmérni a fogyatékos gyermekvállalás kockázatát;
  •  bizonyított kockázat esetén döntést hozni;
  •  fogyatékos gyermekük napi támogatására.

A baba napi fogyatékossága

A mindennapi élet időnként igazi küzdelemmé válik a szülőkért, akik még mindig túl gyakran elszigeteltek.

Pedig vannak olyan szülők, akiknek, miközben kisfiukat vezetik az iskolába, mindig mosolyog az arcukon. Ez a helyzet a kis Down-szindrómás Arthur szüleinél. Egyik kistársának édesanyja meglepődik: 

Ez azért van így, mert Arthur szülei büszkék arra, hogy úgy viszik gyermeküket iskolába, mint bármely más gyereket, és elfogadták a kicsi fogyatékosságát.

A fiatal Arthur középső szakaszának szeretője elmagyarázza:

Így akárcsak ő, az Ön babája is képes lehet iskolába járni, ha fogyatékossága megengedi, és normál iskolai oktatást folytathat, ha szükséges, a intézettel egyetértésben. Az iskoláztatás lehet részleges is. Ez érvényes egy Down-szindrómás kicsire, ahogy azt most láttuk, vagy egy látás- vagy hallászavarban szenvedő gyermekre.

Fogyatékos baba: mi a szerepe a testvéreknek?

Margot édesanyja, Anne Weisse csinos kislányáról beszél, aki agyvérzéssel született, és aki valószínűleg nem fog járni eszköz nélkül:

Ha ez a példa tanulságos, nem ritka, hogy a testvérek védik fogyatékos gyermeküket, vagy akár túl is védjük. És mi lehet normálisabb? De légy óvatos, ez nem jelenti azt, hogy a kistestvérek vagy a nagytestvérek figyelmen kívül hagyva érzik magukat. Ha Pitchoun hajlamos monopolizálni anya vagy apa figyelmét és idejét, akkor erre is szükség van szenteljen különleges pillanatokat a család többi gyermekének. És nincs értelme eltitkolni előlük az igazságot. Az is előnyös, ha minél előbb megértik a helyzetet. Az egyik módja annak, hogy könnyebben elfogadják kistestvérük fogyatékosságát, és ne szégyelljék azt.

Erősítse meg őket is azzal, hogy megmutatja nekik a védő szerepet, amit betölthetnek, de természetesen az ő szintjükön, hogy ne legyen túl nagy teher számukra. Nadine Derudder ezt tette:„Úgy döntöttünk a férjemmel, hogy mindent elmagyarázunk Axelle-nek, a nagytestvérnek, mert ez elengedhetetlen volt az egyensúlyához. Imádnivaló kislány, aki mindent megért és gyakran ad leckéket! Imádja a nővérét, játszik vele, de frusztráltnak tűnik, hogy nem látja sétálni. Egyelőre minden jól megy, cinkosok és együtt nevetnek. A különbség gazdagító, még ha néha nagyon nehéz is bevallani. 

Gondolj vigyázva!

Nem vagy egyedül. Számos szakosodott szervezetek el tudja fogadni a kicsikét és segíthet. Gondolj például:

- vagy TÁBOROK (Korai orvosi-szociális akcióközpont) amelyek ingyenes multidiszciplináris ellátást kínálnak fizioterápiás, pszichomotoros, logopédiai stb., 0 és 6 éves kor közötti gyermekek számára.

Információ: 01 43 42 09 10;

- vagy SESSAD (Speciális Oktatási és Otthoni Gondozási Szolgálat), amelyek támogatást nyújtanak a családoknak és segítik a 0-12-15 éves gyermekek iskolai beilleszkedését. A SESSAD-ok listája: www.sante.gouv.fr

Fogyatékos gyermek: a családi összetartás megőrzése

Dr. Aimé Ravel, a párizsi Jérôme Lejeune Intézet gyermekorvosa ragaszkodik egy olyan megközelítéshez, amelyet egyhangúlag jóváhagytak: „A megközelítés gyermekenként változik, mert mindenki másképp fejlődik, de egy dologban mindenki egyetért: a családtámogatás korai, ideális esetben a születéstől fogva legyen. "

Később, amikor felnőnek, a fogyatékos gyerekek általában nagyon korán tudatában vannak a különbségüknek mert természetesen hasonlítanak másokhoz. A Down-szindrómás gyerekek például kétéves koruktól ráébredhetnek arra, hogy nem képesek ugyanazt csinálni, mint játszótársaik. És sokan szenvednek tőle. De ez biztosan nem ok arra, hogy elzárjuk a babát a külvilágtól, éppen ellenkezőleg. A más gyerekekkel való kapcsolat lehetővé teszi számára, hogy ne érezze magát kirekesztettnek vagy elszigeteltnek, és az iskola, mint láttuk, nagyon hasznos.

Prof. Alain Verloes, a párizsi Robert Debré Kórház genetikusa tökéletesen összefoglalja, és ezt a gyermeket a jövőbe vetíti: „A gyermek különbözősége és szenvedése ellenére ő is boldog lehet, ha érzi szülei szeretetét, és később ráébred, hogy megvan a helye a társadalomban. Segítened kell a gyermekednek, hogy elfogadja önmagát, és érezze, hogy elfogadják és szeretik.”.

Ne kérj túl sokat Bébitől

Minden esetben, nem jó mindenáron túlstimulálni Babát vagy olyan dolgokat kérdezz tőle, amikre képtelen. ne felejtsd el azt minden gyereknek, még a „normálisnak is”, megvannak a maga határai.

Nadine mindenkinél jobban magyarázza ezt azzal, hogy kis Claráról beszél, aki agybénulásban szenved, akinek életét fizioterápiás kezelések, ortopédiai kezelések tarkították… „Szerettem, de csak a fogyatékosságát láttam benne, az erősebb volt nálam. Így aztán apránként a férjem elhalványult, és az őrületemre hagyott. De egy nap, miközben sétálni ment, megfogta Clara kezét, és könnyedén megrázta, hogy játsszon. És ott elkezdett hangosan nevetni!!! Olyan volt, mint egy áramütés! Először láttam a babámat, a kislányomat nevetni, és már nem láttam a fogyatékosságát. Azt mondtam magamban: „Nevetsz, te vagy az én gyerekem, úgy nézel ki, mint a nővéred, olyan gyönyörű vagy…” Aztán abbahagytam a zaklatást, hogy fejlődjön, és szántam időt a játékra. , hozzábújni…”

Olvassa el a fogyatékkal élő gyermekeknek szánt játékokról szóló fájlt

Akarsz erről beszélni a szülők között? Hogy elmondja a véleményét, elhozza a tanúvallomását? Találkozunk a https://forum.parents.fr oldalon. 

Hagy egy Válaszol