Amikor a rokkantság felzaklatja a testvéreket
A fogyatékos gyermek születése, legyen az pszichés vagy fizikai, szükségszerűen befolyásolja a mindennapi családot. Megváltoztak a szokások, nyüzsgő az éghajlat… Sokszor a beteg testvére rovására, akiről időnként megfeledkeznek.
„A fogyatékos gyermek születése nem csak a szülő dolga. Ez vonatkozik a testvérekre is, amelyek hatással vannak pszichés felépítésükre, létmódjukra, társadalmi identitásukra és jövőjükre.” magyarázza Charles Gardou *, a Lyoni Egyetem III. Neveléstudományi Tanszékének igazgatója.
Nehéz felismerni gyermeke esetleges kényelmetlenségét. Hogy megvédje családját, csöndben fetreng. „Megvárom, amíg az ágyamban fekszem, hogy sírjak. Nem akarom még szomorúbbá tenni a szüleimet” mondja Théo (6 éves), Louise testvére, aki Duchenne-i izomdisztrófiában szenved (10 éves).
Az első felfordulás nem a fogyatékosság, hanem a szülők szenvedése, amelyet sokkként érzékelnek a gyermek számára.
Amellett, hogy fél a családi légkör túlterhelésétől, a gyermek másodlagosnak tartja a büntetését. „Nem beszélek az iskolai problémáimról, mert a szüleim már szomorúak, a húgommal. Különben is, az én problémáim, azok kevésbé fontosak”, mondja Theo.
A házon kívül a szenvedés kimondatlan marad. A másság érzése, a szánalomtól való félelem és az otthoni események elfelejtésének vágya arra készteti a gyermeket, hogy ne bízzon kis barátaiban.
Félelem az elhagyástól
Az orvosi konzultáció, mosakodás és étkezés között a kisbetegre fordított figyelem olykor megháromszorozódik a többi testvérrel együtt töltött időhöz képest. A legidősebb jobban érzi majd ezt az „elhagyást”, hiszen születése előtt egyedül ő monopolizálta szülei figyelmét. A szakadás éppoly brutális, mint koraérett. Olyannyira, hogy azt fogja hinni, hogy már nem ő a szerelmük tárgya… Kérdezze meg szülői szerepét: tudnod kell, hogyan helyezkedj el a fogyatékossággal szemben, és a többi gyermek számára elérhető szülőként…
* Fogyatékkal élők testvérei, szerk. Erès