Hat hónapig lélegeztetőgép alatt feküdt, és várta a halálát. Másképp történt. Ma már segít másokon, akik ritka betegségben szenvednek, amelynek jellegzetes tünete a véraláfutás. – Hogy felhívjuk a figyelmet problémánkra, a ritka betegségek napja alkalmából a lengyel városok utcáin kék ajak alakú nyalókat osztunk a járókelőknek – mondja Piotr Manikowski, a Tüdőbetegek Lengyel Szövetségének elnöke. A hipertónia és barátaik.
Mennyi ideig tartott az orvosoknak diagnosztizálni az Ön állapotát?
- Ez 10 éve volt. 28 éves voltam, és nem tudtam felmenni a lépcsőn az első emeletre. Még az öltözködés vagy a mosakodás is hatalmas erőfeszítést jelentett számomra. Fulladoztam, légszomjam volt, szúrást éreztem a mellkasomban. Az orvosok vérszegénységre, asztmára, tüdőembóliára és neurózisra gyanakodtak. Még nyugtatókat is szedtem. Persze nem segített, mert rossz volt a diagnózis. Amikor 6 hónap után Varsóba jöttem prof. Torbicki Ádám tüdőembólia gyanújával végül idiopátiás pulmonális hipertóniát diagnosztizált.
Tudta, mit jelent ez a diagnózis?
- Kezdetben nem. Gondoltam – beveszem a magas vérnyomás elleni tablettákat, és meggyógyulok. Csak az interneten olvastam, hogy ez egy ritka betegség, mindössze 400 embert érint Lengyelországban, és kezelés nélkül a fele meghal a diagnózistól számított két éven belül. Informatikusként dolgoztam. A diagnózis a rokkantnyugdíjra való átálláshoz kapcsolódott. A feleségem akkor három hónapos terhes volt. Tudtam, hogy az állapotom teher a számára. Sajnos rosszabbul éreztem magam, és kiderült, hogy az egyetlen megváltás számomra a tüdőtranszplantáció. Az Egészségügyi Minisztérium finanszírozta nekem ezt a bécsi műtétet.
Hogyan változtatta meg az életedet?
– Úgy éreztem magam, mint egy pórázon kötött kutya. A transzplantáció előtt mindent meg tudtam csinálni, ami lehetetlen volt, mert az erőfeszítés már nem volt nehéz számomra. Sajnos három év után visszatért a rosszullét. A transzplantációt elutasították.
Elvesztetted a reményt?
- Teljesen. Hat hónapig lélegeztetőgépen feküdtem a kórházban, és vártam a halálomat. Az idő nagy részében eszméletlen voltam, bár felvillantak a tudatom. Emlékszem a reggeli mosakodásra, az étkezésekre és a gyógyszerekre – ezek a mindennapi mechanikus tevékenységek.
Miért vesztette el a hitét abban, hogy a betegség leküzdhető?
– A transzplantáció előtt azt mondták, hogy ez az utolsó lehetőség, és ha nem sikerül, akkor nincs „B” terv. Így amikor jöttek a gyógytornászok és megpróbálták megmozgatni a testemet, mert több hónapja feküdtem ott, olyan értelmetlennek tűnt számomra, mert nem vártam már semmit. Emellett a légszomj olyan erős volt, mintha műanyag zacskót kellett volna a fejére tenni, és a nyakába szorítani. Csak azt akartam, hogy vége legyen.
És akkor volt egy új lehetőség a kezelésre…
– A második transzplantációra kvalifikáltak, ami szintén Bécsben történt. Egy hónap után erővel telve tértem vissza Lengyelországba.
Hogyan változtatott ez meg téged?
– Négy év telt el a transzplantáció óta. De úgysem tudhatod, mi lesz. Ezért élek rövid távon. Nem készítek távoli terveket, nem hajszolom a pénzt, hanem élvezem az életet, minden pillanatát. A családom, a feleségem és a fiaim nagy öröm számomra. Bekapcsolódtam a Tüdőhipertóniában szenvedők és barátaik lengyel egyesületének tevékenységébe, amelynek én vagyok az elnöke.
A pulmonalis hypertoniás betegeknek támogatásra van szükségük – mi?
– A társadalom ismerete erről a betegségről, akárcsak más ritka betegségekről, nem létezik. Egy egészséges ember el sem tudja képzelni, hogy egy fiatal, aki nem kap levegőt, gyakran megáll és úgy tesz, mintha sms-t írna, hogy ne keltsen szenzációt. Szenzációt keltenek azok a betegek is, akik tolószékkel kelnek fel, hogy beszálljanak az autóba vagy egy szobába, mert kiderül, hogy nem bénultak meg. Éppen ezért az Egyesület mindenhol népszerűsíti a betegséggel kapcsolatos tájékoztatást.
Erre a tudásra az orvosoknak is szükségük van…
– Igen, mert a betegséget túl későn diagnosztizálják. És mivel a ma elérhető gyógyszerek gátolják a betegség előrehaladását, fontos, hogy a kezelést még azelőtt elkezdjük, hogy a magas vérnyomás pusztítást végezzen a szervezetben.
Milyen problémákkal küzd az egyesület?
– Lengyelországban a betegek terápiás programok keretében juthatnak hozzá pulmonális hipertónia kezelésére szolgáló gyógyszerekhez, de csak akkor jogosultak rájuk, ha a betegség jelentős előrehaladási stádiumot ér el. Az orvosok úgy vélik, hogy a kezelést mielőbb meg kell kezdeni, mert a betegség kialakulásának gátlása egy korábbi szakaszban kezdődik. Igyekszünk tehát meggyőzni az egészségügyi minisztert, hogy változtassa meg a program jogosultsági feltételeit. Problémát jelent a drogok befogadása is. Korábban a kórház futárral küldhette. Ma a betegeknek személyesen kell megtenniük. Szörnyű utazás ez a súlyos állapotban lévők számára. Ismerek egy beteg nőt, aki Tri-Cityből Otwockba utazik.
Szeretnénk továbbá, ha Lengyelországban több pulmonális hipertóniára szakosodott centrum működne, ahol az orvosok sok beteggel érintkezve kutatásokat végezhetnének és fejleszthetnék a terápia módszereit. Mivel a betegség ritka, az orvosnak nehéz klinikai tapasztalatot szereznie, ha csak egy vagy néhány beteget lát el.
Mivel készültök a Ritka Betegségek Napjára?
-Idén február 28-án Varsóban és idén február 29-én. Krakkóban, Bydgoszczban és a Tri-Cityben Egyesületünk különleges „kék brigádja” jelenik meg az utcákon és a kiválasztott bevásárlóközpontokban, amely „Amikor kifulladt…” szlogennel oktató kampányt folytat a tüdőgyulladásról. magas vérnyomás. Az akciót egy varsói előadással avatják fel – idén február 28-án. 12-00 a Metro Centrum előtt. A betegség elleni küzdelem művészi vízióját láthatja majd az érdeklődő a Puszka Színház színészeinek előadásában. Az akció ideje alatt valamennyi fent említett városban oktató szórólapokat és kék ajak alakú nyalókát osztanak ki – ez a kampány jelképe, mert lilává válik a betegek szája.
A pulmonális hipertónia progresszív, halálos kimenetelű betegség, amely a tüdőt és a szívet érinti. Magas vérnyomás jellemzi a tüdőartériákban. A pulmonalis artériás hipertónia halálozási aránya néha magasabb, mint egyes rákos megbetegedések esetében, beleértve a mellrákot és a vastagbélrákot. Az ebben a súlyos betegségben szenvedőknek támogatásra van szükségük, mivel ez a mindennapi élet számos területére hatással van, mint például a lépcsőzés, a séta és az öltözködés. A betegség gyakori tünetei a légszomj, az ajkak kéksége és a fáradtság. A tünetek nem specifikusak, ezért a pulmonalis hipertóniát gyakran összetévesztik az asztmával vagy más betegségekkel, és hónapokig-évekig tart a pontos diagnózis felállítása. Lengyelországban 400 embert kezelnek ezzel a betegséggel.
Kérdező: Halina Pilonis