Telethon 2014: a családok harca reflektorfényben

Interjú Laurence Tiennot-Hermenttel, az AFM-Téléthon elnökével

A Telethon 2014 alkalmából Laurence Tiennot-Herment válaszol kérdéseinkre.

A hétvégén 28. alkalommal kerül megrendezésre a Telethon, mi az új kampány témája?

Laurence Tiennot-Herment: ez az új kiadás hangsúlyozza egy ritka betegségben szenvedő családok és gyermekek mindennapi küzdelméről. Idén négy nagykövet család áll a figyelem középpontjában, rajtuk keresztül pedig négy ritka betegség került a nagyközönség elé.

Elmeséljük a történetét Juliette, 2 éves, Fanconi-vérszegénységben szenved, ritka betegség, amelyet az akut leukémia és a rák kockázata ötször nagyobb, mint egy egészséges ember esetében. Ez alkalom lesz arra, hogy beszéljünk a diagnózisról és mindenről, ami a családdal való bejelentés előtt történik.

Felfedezed Lubin, 7 éves, gerincvelői izomsorvadásban, legyengítő és progresszív neuromuszkuláris betegségben szenved ami izomsorvadást okoz. Az AFM különösen azt fogja ismertetni, hogy a Telethon-adományok hogyan enyhítik és támogatják a család napi nehézségeit.

Nak nek Ilan, 3 éves, megint valami más. Sanfilippo-kórban szenved, amely egy ritka központi idegrendszeri betegség. Fokozatosan elveszítheti a járást, a tisztaságot és a beszédet, ha nem ellenőrzik. Ebben a ritka esetben a génterápia az egyetlen megoldás. Az AFM 7 millió eurós adománnyal segítette a kutatást, és Ilan először 15. október 2013-én részesülhetett génterápiás kezelésben. Ez az első ilyen jellegű génterápiás kísérlet gyermeken.

Végül, de nem utolsó sorban, A most 25 éves Mounának egy ritka látászavara van, a Leber-féle amaurózis. Nagyon szűk a látómezeje. A Telethon adományai ismét lehetővé tették annak a génterápiás kísérletnek a finanszírozását, amelyben Mouna részt vett a Nantes-i Egyetemi Kórházban.

Hogyan értékeli az elmúlt évet?

LTH: Az év eredményei nagyon pozitívak. Egyre több kísérlet folyik a génterápiában embereken. A remény valóságos. 2014-ben ünnepeljük a Telethonnak köszönhetően kifejlesztett sikeres génterápia 15. évfordulóját. Több tucat gyereket kezeltek ezzel a terápiával, és jól vannak. Az orvosi kutatások számára is nagy remény.

Évente csaknem 100 millió euró gyűlik össze a Telethon során. Hogyan használják fel ezt a pénzt a családok megsegítésére?

LTH: Az AFM Telethon mindenekelőtt ezt teszi lehetővé finanszírozza és felgyorsítja a kutatást, és ritka betegségek százairól tesz nevet. A tudományos haladás a legtöbb genetikai megbetegedésre és általában a betegségekre előnyös. A betegek és családok megsegítésére és támogatására fordított éves költségvetés 35 millió euróra becsülhető. Összesen közel 25 regionális szolgáltatást nyitottak meg, amelyek közvetlenül a Telethon forrásaitól függenek. Az adományoknak köszönhetően lehetőség nyílik a családok bizonyos szükségleteinek konkrét finanszírozására, mint például a tolószék vagy a fogyatékkal élők mindennapi életében való akadálymentesítése.

Egy másik fontos befektetés, két „Családi pihenő” falu felépítése Franciaországban, amelyek lehetővé teszik a családgondozók számára a levegőt. Összesen nyolc szállást nyitottak Angerben és 18-at a Jurában. Párizsban az összegyűjtött pénzeszközök lehetővé tették recepciós irodák és telefonplatformok megnyitását.

Milyen eseményei lesznek ennek az új kiadásnak?

TRIAL : Idén, Garou a Párizsban szervezett akció szponzora, élőben a Champs de Marsról, és egyidejűleg a France Television tévécsatornáin és egész Franciaországban. Egy másik jelentős esemény, december 5-én, pénteken: A Grand Relais Méribeltől az Eiffel-toronyig, labdarúgás, biatlon, paralimpiai bajnokok… Minden ereszkedésért 1 euró jár a Telethonnak. Végül ezúttal Észak-Franciaországból élőben, Az Óriások útvonala egy utazó karavánt fog össze, A France Télévisions kamerái a fedélzeten, amely az északi Coudekerque-Branche-ból indul, és december 6-án, szombaton 18 órakor érkezik Párizsba. A cél a tavalyihoz hasonlóan ismét összegyűjteni a 30 millió eurós adományt.