Egy apa vallomása: „Down-szindrómás lányom kitüntetéssel végzett”

Amikor megtudtam a lányom születését, ittam egy whiskyt. Reggel 9 óra volt, és a bejelentés olyan sokkot okozott, hogy Mina, a feleségem szerencsétlenségével szemben nem találtam más megoldást, mint elhagyni a szülészetet. Mondtam két-három ostoba szót: „Ne aggódj, mi elintézzük”, és a bárhoz rohantam…

Aztán összeszedtem magam. Két fiam született, egy imádott feleségem, és sürgősen a várt apa legyek, aki megtalálja a megoldást kis Yasmine „problémájára”. A babánk Down-szindrómás volt. Mina épp most mondta el nekem, brutálisan. A hírt néhány perccel korábban közölték vele az orvosok, ebben a casablancai szülészeti kórházban. Hát legyen, ő, én és a szűk családunk tudná, hogyan neveljük fel ezt a más gyereket.

Célunk: Yasmine-t úgy nevelni, mint minden gyereket

Mások szemében a Down-szindróma fogyatékosság, és néhány családtagom volt az első, aki nem fogadta el. De mi öten, tudtuk, hogyan kell csinálni! Valójában két bátyja számára Yasmine kezdettől fogva a dédelgetett kishúga volt, hogy megvédje. Úgy döntöttünk, hogy nem szólunk nekik a fogyatékosságáról. Mina aggódott amiatt, hogy „normális” gyerekként neveljük a lányunkat. És igaza volt. A lányunknak sem magyaráztunk el semmit. Ha néha nyilvánvalóan a hangulatingadozásai vagy a brutalitása különböztette meg a többi gyerektől, mindig is arra törekedtünk, hogy a szokásos módon járjon el. Otthon mindannyian együtt játszottunk, elmentünk éttermekbe és nyaralni. A családi gubónkba bújva senki nem kockáztatta meg, hogy megbántsa vagy furcsán nézzen rá, és szerettünk így élni közöttünk, úgy, hogy megvédjük, ahogy kell. Egy gyermek triszómiája sok családot okozhat, de a miénk nem. Éppen ellenkezőleg, Yasmine ragasztó volt mindannyiunk között.

Yasmine-t egy bölcsődében fogadták. Filozófiánk lényege az volt, hogy neki ugyanolyan esélyei voltak, mint testvéreinek. A lehető legjobb módon kezdte társasági életét. Képes volt saját tempójában összerakni egy kirakós első darabjait vagy dalokat énekelni. A beszédterápia és a pszichomotoros készségek segítségével Yasmine úgy élt, mint a társai, lépést tartott a fejlődésével. Bosszantani kezdte a testvéreit, akiknek végül elmagyaráztuk az őt érintő fogyatékosságot anélkül, hogy részletekbe bocsátkoznánk. Szóval türelmet tanúsítottak. Cserébe Yasmine sok választ mutatott. A Down-szindróma nem teszi annyira mássá a gyereket, és a miénk is, mint minden korosztályos gyerek, nagyon gyorsan tudta, hogyan lépje át a helyét vagy követelje meg, és alakítsa ki saját eredetiségét és szép identitását.

Ideje az első tanulásnak

Aztán ideje volt megtanulni olvasni, írni, számolni… A speciális létesítmények nem voltak alkalmasak Yasmine számára. Szenvedett attól, hogy olyan emberek csoportjába került, mint ő, és kényelmetlenül érezte magát, ezért kerestünk egy „klasszikus” magániskolát, amely hajlandó elfogadni őt. Mina volt az, aki otthon segített neki, hogy szintje legyen. Nyilvánvalóan tovább tartott, mint a többieknek, amíg megtanulta. Így mindketten késő estig dolgoztak. A dolgok asszimilálása több munkát igényel egy Down-szindrómás gyereknél, de a lányunk egész általános iskolai tanulmányai során jó tanulónak bizonyult. Ekkor értettük meg, hogy versenyző. Ez motiválja őt, hogy meglepjen minket, hogy büszkeségünk legyen.

Az egyetemen a barátságok fokozatosan bonyolultabbá váltak. Yasmine bulimiás lett. A serdülőkorúak csúnyasága, a benne rejlő űr betöltésének igénye, mindez nagy nyugtalanságként nyilvánult meg benne. Általános iskolás barátai, emlékezve hangulati ingadozásaira vagy az agresszió tüskéire, távol tartották, és ő szenvedett tőle. A szegények mindent megpróbáltak, még azért is, hogy édességgel vásárolják meg barátságukat, hiába. Amikor nem nevettek rajta, menekültek előle. A legrosszabb az volt, amikor betöltötte a 17. életévét, amikor az egész osztályt meghívta a születésnapjára, és csak néhány lány jelent meg. Egy idő után elmentek sétálni a városba, megakadályozva, hogy Yasmine csatlakozzon hozzájuk. Arra a következtetésre jutott, hogy „egy Down-szindrómás ember egyedül él”.

Elkövettük azt a hibát, hogy nem magyaráztuk el eléggé a különbségét: talán megértette volna, hogy egyre jobban megbirkózik mások reakciójával. Szegény lányt lehangolta, hogy nem tudott vele egyidős gyerekekkel nevetni. Szomorúsága végül negatívan hatott az iskolai eredményeire, és azon töprengtünk, hogy nem túloztunk-e egy kicsit – vagyis nem kértünk-e túl sokat.

 

És a bac, tisztelettel!

Aztán rátértünk az igazságra. Ahelyett, hogy eltakarta volna, és azt mondta volna a lányunknak, hogy ő „más”, Mina elmagyarázta neki, mi az a Down-szindróma. Ez a kinyilatkoztatás korántsem sokkolta, hanem sok kérdést vetett fel benne. Végül megértette, miért érzi magát annyira másnak, és többet szeretett volna tudni. Ő volt az, aki megtanított a „21-es triszómia” arab fordítására.

És akkor Yasmine hanyatt-homlok belevetette magát az érettségi előkészítésébe. Magántanárokhoz folyamodtunk, és Mina nagy gonddal elkísérte átdolgozásaiba. Yasmine emelni akarta a gólt, és sikerült is: 12,39-es átlag, elég méltányos említés. Ő az első Down-szindrómás diák Marokkóban, aki megszerezte az érettségit! Gyorsan bejárta az országot, és Yasmine-nak tetszett ez a kis népszerűség. Casablancában egy ünnepségen gratuláltak neki. A mikrofonnál kényelmes és precíz volt. Ezután a király meghívta őt, hogy köszöntse a sikert. Előtte nem engedett le. Büszkék voltunk, de már az új csatára, az egyetemi tanulmányokra gondoltunk. A rabati Kormányzási és Gazdaságtudományi Iskola beleegyezett, hogy lehetőséget adjon ennek.

Ma arról álmodik, hogy dolgozzon, hogy „üzleti nő” legyen. Mina az iskolája közelébe helyezte, és megtanította tartani a költségvetését. Eleinte a magány nehezedett rá, de nem adtuk fel, és Rabatban maradt. Gratuláltunk magunknak ehhez a döntéshez, amely eleinte összetörte a szívünket. Ma a lányunk kimegy, barátai vannak. Annak ellenére, hogy továbbra is agressziót mutat, amikor a priori negatívumot érez vele szemben, Yasmine tudja, hogyan kell szolidaritást tanúsítania. Reménnyel teli üzenetet hordoz: csak a matematikában a különbség kivonás!

Hagy egy Válaszol