tartalom
Hogy a bejelentés Down-szindróma diagnózisa terhesség alatt vagy születéskor történt, gyakran számolnak be Down-szindrómás gyermekek szüleiugyanaz az elhagyatottság és döbbenet érzése a fogyatékosság bejelentésekor. Rengeteg kérdés motoszkál a fejükben, főleg, ha nem ismerik a Down-szindrómát, más néven Down-szindróma : milyen fokú fogyatékossága lesz a gyermekemnek? Hogyan jelentkezik a betegség a mindennapokban? Milyen hatásai vannak a fejlődésre, a nyelvre, a szocializációra? Milyen struktúrákhoz forduljak, hogy segítsek gyermekemnek? Van-e következménye a Down-szindrómának a gyermekem egészségére nézve?
Gyerekek, akiket többet kell követni és támogatni
Míg sok Down-szindrómás ember felnőttkorában elér egy bizonyos fokú autonómiát, olykor egészen addig, hogy képes egyedül élni, a Down-szindrómás gyermek különleges odafigyelést igényel. hogy később minél autonómabb legyen.
Orvosi szinten pl. a 21-es triszómia veleszületett szívbetegséget okozhat, vagy szívfejlődési rendellenességek, valamint emésztési rendellenességek. Ha bizonyos betegségek ritkábban fordulnak elő a 21-es triszómiában (például: artériás magas vérnyomás, agyi érbetegség vagy szolid daganatok), ez a kromoszóma-rendellenesség növeli az egyéb kórképek, például a hypothyreosis, az epilepszia vagy az alvási apnoe szindróma kockázatát. Ezért teljes körű orvosi kivizsgálásra van szükség születéskor, számbavétel céljából, de az élet során gyakrabban is.
A motoros készségek, a nyelv és a kommunikáció fejlesztéséhez több szakember támogatására is szükség van, mert ez serkenti a gyermeket, segíti a lehető legjobb fejlődést.
A pszichomotoros terapeuta, a gyógytornász vagy a logopédus tehát olyan szakemberek, akiket a Down-kóros gyermeknek rendszeresen látnia kell a fejlődéshez.
CAMSP-ek, heti támogatásért
Franciaországban mindenhol léteznek olyan struktúrák, amelyek a 0 és 6 év közötti fogyatékkal élő gyermekek ellátására specializálódtak, függetlenül attól, hogy szenzoros, motoros vagy mentális fogyatékosak: CAMSP-k vagy korai orvosi-szociális akcióközpontok. Az országban 337 ilyen típusú központ található, ebből 13 a tengerentúlon. Ezek a CAMSP-k, amelyeket gyakran kórházak helyiségeiben vagy kisgyermekek számára fenntartott központokban helyeznek el, sokoldalúak vagy az azonos típusú fogyatékkal élő gyermekek támogatására specializálódtak.
A CAMSP-k a következő szolgáltatásokat kínálják:
- szenzoros, motoros vagy mentális hiányosságok korai felismerése;
- érzékszervi, mozgási vagy szellemi fogyatékos gyermekek ambuláns kezelése, rehabilitációja;
- speciális megelőző intézkedések végrehajtása;
- családok tanácsadása a gyermek állapota által megkívánt gondozásban, szakirányú oktatásban a konzultáció során, vagy otthon.
Gyermekorvos, gyógytornász, logopédus, pszichomotoros terapeuta, pedagógusok és pszichológusok a TÁBOROK különböző szakmái. A cél a gyermekek szociális és oktatási adaptációjának elősegítése, függetlenül a fogyatékosság mértékétől. A CAMSP keretein belül követett gyermek képességeit tekintve beilleszthető az iskolarendszerbe, vagy az óvodai (óvoda, bölcsőde…) klasszikus nappali vagy részmunkaidős rendszerébe. Amikor a gyermek iskoláztatása megkezdődik, személyre szabott iskolai projektet (PPS) hoznak létre, azzal az iskolával kapcsolatban, amelybe a gyermek potenciálisan járni fog. Mert elősegíti a gyermek iskolai beilleszkedését, iskolai életfenntartó munkás (AVS) szükség lehet a gyermek mindennapi iskolai életének segítésére.
Minden szülő, akinek 6 év alatti fogyatékos gyermeke van, közvetlenül hozzáférhet a CAMSP-hez, anélkül, hogy igazolnia kellene gyermeke fogyatékosságát, ezért lépjen kapcsolatba közvetlenül a hozzájuk legközelebb eső szerkezettel.
A CAMSP-k által végzett összes beavatkozást az Egészségbiztosítás fedezi. A TÁBOROKAT 80%-ban az Elsőfokú Egészségbiztosítási Pénztár, 20%-ban pedig az Általános Tanács finanszírozza, amelytől függenek.
Egy másik lehetőség a Down-szindrómás gyermek heti utánkövetésére, hogy használja a liberális specialistákat, ami néha alapértelmezés szerint drága választás a szülők számára, helyhiány vagy a közelben lévő CAMSP miatt. Ne habozz hívja fel a 21-es triszómia körül létező különféle asszociációkat, mert régiójuk különböző szakembereihez irányíthatják a szülőket.
A Lejeune Intézet precíz és speciális, élethosszig tartó monitorozása
A heti ellátáson túl megfontolandó lehet a Down-szindrómás szakemberek átfogóbb ellátása. pontosabban felméri a gyermek fogyatékosságát, hogy részletesebb diagnózist kapjon. Franciaországban, a Lejeune Intézet a Down-szindrómás betegek átfogó ellátását kínáló fő intézmény, és ez születésétől az élet végéigBy egy multidiszciplináris és speciális orvosi csapat, kezdve a gyermekorvostól a geriáterig keresztül a genetikus és a gyerekorvos. A diagnózis lehetőség szerinti tökéletesítése érdekében időnként keresztkonzultációkat szerveznek különböző szakemberekkel.
Mert ha minden Down-szindrómás emberben megvan a „géntöbblet”, mindegyiknek megvan a maga módja ennek a genetikai anomáliának a támogatására, és a tünetek személyenként nagy eltéréseket mutatnak.
« A rendszeres orvosi ellenőrzésen túl, bizonyos életszakaszokban fontos lehet egy teljes körű felmérés, különösen nyelvi és pszichometriai komponensek », Olvashatjuk-e a Lejeune Intézet oldalán. ” Ezek az értékelések, amelyeket általában a logopédussal, a neuropszichológussal és az orvossal szoros együttműködésben végeznek, hasznosak lehetnek felismerni azt az orientációt, amely a legjobban illik az értelmi fogyatékossággal élő személyhez életének kulcsfontosságú szakaszaiban : óvodába lépés, iskolai irányválasztás, felnőtté válás, szakmai orientáció, megfelelő lakóhely kiválasztása, öregedés… " Az neuropszichológiával ezért különösen alkalmas arra, hogy segítse a szülőket a megfelelő választásban gyermekük oktatását illetően.
« Minden konzultáció egy óráig tart, kb igazi párbeszéd a családdal és megszelídíteni a néha nagyon szorongó betegeket – magyarázza Véronique Bourgninaud, a Lejeune Intézet kommunikációs tisztje, hozzátéve, hogy ennyi idő szükséges a helyes diagnózis felállításához, a kikérdezés és a klinikai vizsgálat elmélyítéséhez, az igények felméréséhez és konkrét megoldások megtalálásához a jó napi ellátáshoz. A Down-szindrómás gyermekek szüleit szociális munkás segíti a különféle eljárások során. Véronique Bourgninaud nevében ez az orvosi megközelítés kiegészíti a CAMSP-k regionális nyomon követését, és egy életre regisztrál, ami az Intézet szakembereinek a az emberek és szindrómáik globális ismerete : a gyermekorvos tudja, mi lesz azokkal a gyerekekkel, akiket követett, a geriáter pedig ismeri a befogadott személy teljes történetét.
A Jérôme Lejeune Intézet egy magán, non-profit szervezet. A betegeknél a konzultációkat ezért az Egészségbiztosítás fedezi, akárcsak a kórházban.
Források és további információk:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/